Bilthoven 14 september 2011

Elektronische uitwisseling van medische gegevens via LSP stopt op 1-1-2012
Op 13 september schreef Minister Schippers in haar brief [129 KB] aan de tweede kamer dat zij akkoord gaat met het voorstel van NICTIZ om de elektronische uitwisseling van medische gegevens via het LSP per 1 januari 2012 te beëindigen. NICTIZ gaf in haar brief [248 KB] van 18 augustus aan de Minister aan, dat zij genoodzaakt is hiertoe over te gaan omdat de Minister de financiering van de exploitatie van het LSP vanaf die datum heeft beëindigd. NICTIZ zegt eind september alle contracten op die zij met de op het LSP aangesloten de zorgaanbieders heeft afgesloten. Dit betekent dat grote aantallen huisartsenposten, huisartsen en apothekers onderling geen, voor een kwalitatief goede zorg van belang zijnde gegevens meer kunnen opvragen via het LSP.

Bestaande persoonsgegevens in de verwijsindex van het LSP worden vernietigd
Verder schreef de Minister in haar brief dat de persoonsgegevens in de huidige verwijsindex van het LSP zullen worden vernietigd. NICTIZ verzekerde de Minister dat dit per 1 januari 2012 mogelijk is.

Expliciete toestemming van patiënt voor uitwisseling gegevens vereist bij eventuele doorstart
Bij een eventuele doorstart dienen burgers expliciet toestemming te geven voor de uitwisseling van gegevens via een LSP. Dit geldt ook voor de opslag van persoonsgegevens in de verwijsindex van het LSP nieuwe stijl. Dit blijkt uit de op 9 augustus kenbaar gemaakte zienswijze van het CBP [192 KB] op het nieuwe model.

Doorstart LSP per 1 januari 2012 onzeker
Ondanks het feit dat zorgpartijen (LHV, KNMP, VHN, NHG en NVZA) hard werken aan een nieuw model [155 KB] voor gegevensuitwisseling ziet het er niet naar uit dat uitwisseling van medische gegevens via een landelijke infrastructuur per 1 januari 2012 geïmplementeerd kan zijn. Niet alleen organisatorisch maar ook financieel dient het servicecentrum zorgcommunicatie, dit is de naam van de nieuwe beheersorganisatie, op poten te worden gezet. Daarnaast zal de verwijsindex opnieuw en druppelsgewijs gevuld worden met gegevens van personen die toestemming hebben gegeven voor uitwisseling van hun medische gegevens.

COMMENTAAR

Gemiste kans?
De patiënt heeft volgens het nieuwe model geen rol bij toezicht op beheer, gebruik en inhoud infrastructuur
Hopelijk leidt de inspanning van de zorgpartijen tot behoud van de infrastructuur en een doorstart van de gegevensuitwisseling via het LSP. Waar men echter onvoldoende rekening mee heeft gehouden is dat de patiënt/burger daarbij ook een rol wil, kan en moet spelen. Dit zou wat mij betreft tot 1 van de geleerde lessen behoren. Toezicht houden op het gebruik, het beheer en de inhoud van de berichten met medische gegevens kan en mag de patiënt of een vertegenwoordiging van patiënten niet onthouden worden.
Als patiënt wil je ten slotte:
- Het liefst zelf kunnen aangeven welke (categorie) zorgverleners wel of niet bepaalde gegevens mogen uitwisselen met andere orgverleners in je regio maar ook landelijk, zeker nu uit oogpunt van kwaliteit van zorg concentratie van complexe medische ingrepen steeds sterker als beleid wordt ingezet.
- Toezicht kunnen houden op het gebruik van je medische gegevens.
- Zelf gegevens kunnen raadplegen en toevoegen aan je dossier. Het belang hiervan neemt toe in het komende decennium waarin de vergrijzing er voor zorgt dat de vraag naar zorg toeneemt, het arbeidspotentieel in de zorg afneemt, het zorgaanbod onderdruk staat door krappere budgetten met als gevolg een toenemende zelfredzaamheid/zelfzorg van patiënten.

Krijgt de patiënt in het definitieve model straks toch de rol die nodig is?

Draagvlak en succes nieuw model LSP: vooralsnog weinig toekomstperspectief
Gelet op alle commotie rond het dossier EPD/LSP, de recente incidenten met betrekking tot de beveiliging van de ICT van de overheid, het ontbreken van een rol van de patiënt(envertegenwoordiging) bij het toezicht en een start vanaf nul met de uitwisseling van medische gegevens als gevolg van de eis van expliciete toestemming, lijkt het voorlopig onrealistisch uit te gaan van voldoende draagvlak bij de burgers en zorgaanbieders voor een LSP-nieuwe stijl.

Er rest op dit moment helaas maar de volgende conclusie: Helaas krijgt een overheidsproject, dat dreigde succesvol te worden, een niet verdiend triest einde. De patiënten, de burgers en de zorgaanbieders in Nederland zijn op dit dossier na ruim 6 jaar weer terug bij af.